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博爱历年

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苏州工业园区博爱学校、苏州市博爱康复诊所是一所民办福利性质、社会力量办学的非营利特殊教育与康复医疗机构,其服务对象为来自全国各地的以脑瘫为主的肢体残障儿童。对学龄前期与学龄期残疾儿童实施康复医疗与免费实施特殊教育。博爱学校自筹自支、以医助学的运作形式保障了社会力量办学的正常发展,同时得到政府的政策支持,得到社会各界和国际友人的资助,有效解决了多重障碍儿童同步接受康复医疗与特殊教育的问题。填补了残疾儿童早期接受特殊教育的空白。

(图1)博爱学校(康复诊所)外景

一、肢体残疾儿童康复医疗与教育机构统和实施的社会需求

据我国1987年残疾人抽样调查结果报道,五类残疾人总人数约5164万人。其中肢体残疾人数约755万人,占残疾总人数的14.62% 。在残疾人中,0--14岁的残疾儿童约817.46万,占残疾人总人数的15.83%,占全国同龄儿童总数的2.6%。近年来,随抢救医学事业的飞跃发展,新生儿中高危儿的存活率明显上升,神经伤残儿童的发病率亦呈逐年上升趋势,据国家卫生部门公布的数据,全国每年新生的缺陷儿童约有38万人,与现有残疾儿童总数比,每年以3%的速度递增。在残疾儿童中,特别是神经伤残所致的脑瘫儿童,在患有运动障碍的同时还不同程度的伴有视觉、听觉、感觉、触觉、认知、语言、智力、行为等复合障碍,他们接受康复和教育的难度远远超过其他障碍儿童。这些多重障碍儿童没有接受教育康复的机会。仅对肢体障碍儿童进行单一体能训练或药物治疗的方法,而忽略了在婴幼儿发育时期就同步进行体能训练、早期教育、认知疏导和生活经验的实践,从而导致了这部分特殊群体在日后的成长过程中,对适应家庭生活、参与社会交往和学龄期接受教育,乃至成人后就业,均出现许多新的困难和难以逾越的障碍。大多数残障儿童只能滞留家中,很少有接受教育的机会,给社会和家庭带来沉重的负担,也给残障儿童心理和生理上造成终身遗憾,亟需有专门服务于肢残儿童集特殊教育与康复医疗为一体的机构,解决这一迫在眉睫的重要社会问题。

博爱学校运用社会力量办学、以医助教的形式创办此类康复教育机构,给这一弱势群体带来希望与无限生机。博爱学校(康复诊所)依法获得国家社会力量办学许可证、医疗机构执业许可证、社会福利机构设置批准书、民办非企业单位登记证书等合法办学、办医资质,依法保障肢体残疾儿童同步实施康复医疗与特殊教育。

 

  

(图2)资质证书

二、博爱学校(康复诊所)创办的现实意义和可行性

目前我国尚没有幼儿特殊教育师资和机构,为创办符合中国特色的肢体残障儿童康复与教育模式,探讨残疾儿童早期幼儿教育的方法,于1998年12月,由苏州市红十字会批准,红会实体苏州博爱医药发展公司率先资助十六万元,扶持这一新生的民办机构的开办。在苏州市教育局、卫生局、财政局、物价局给予优惠政策前提下,自筹资金创办了脑瘫儿童幼儿园和康复门诊部(博爱学校、康复诊所的前身)。学校从初创时的三名学生,从开展康复医疗为基础,逐步开展学龄前幼儿教育,直至开办肢残儿童学龄期九年义务制教育,一步一个脚印完善了以社会力量创办残疾儿童康复医疗与教育统和实施模式,有效救助了来自全国20多个省市自治区和七国外籍的残障儿童35万人次。95%的残疾儿童均有明显好转和改善,大多数儿童掌握自主运行的能力,智商分别有10-40分提高,能接受正常儿童的普通幼儿园或学校教育课程,有的孩子现已上了大学、中学,有的孩子已自谋职业。孩子们的成功给家长们带来极大的信心和希望,至目前,没有一例儿童再遭遗弃。

博爱初创时租赁的教育校舍和住宿面积仅有700平方米,条件十分简陋。但博爱爱心的呵护、优质的康复医疗技术和个性化特殊教育的实施,使孩子们的潜能得到充分发掘,孩子们在得到显著康复效果的同时,也为学校(诊所)创造了发展的机遇,博爱的办学理念和艰苦创业的精神,感动了新加坡友人黄兴利和谢裕明先生,他们在考察博爱两年后,确认博爱模式极有利于残疾儿童的身心发展和社会精神文明的升华。他们在苏州企业经营发展的同时,为发展中新友谊和回馈当地的公益福利教育事业,在苏州选择了工业园区,购置了0.3公顷土地,捐赠给博爱,期望帮助孩子们改善教学条件,得到更高阶段的教育。博爱幼儿园在获得土地产权的同时,得到苏州园区管委会大力支持。一次性给予100万元建设资助款建设博爱学校(康复诊所)。在园区的许多企业加盟爱心工程,免费设计、勘探、测绘、监理和优质施工;苏州新加坡协会会长、裕廊国际顾问(苏州)有限公司总裁张振兴先生,呼吁并组织苏州新加坡协会、上海新加坡商会和上海马来西亚协会的外宾朋友,以“心手相连助博爱”为主题,发动千余人的捐助建校活动。博爱学校按期竣工,建起了3000平方米宽敞明亮的教育康复场所和无障碍康复医疗特殊教育设施。博爱学校的开办,为残疾孩子们提供了优越的学习与训练环境。是爱无国界的精神凝聚了越来越多的中外人士为博爱奉献着爱心。

(图3)国际友人捐赠土地和建校款

三、博爱学校(康复诊所)的发展可持续性

1、以人为本的理念是博爱办学的指导思想和教育方针  特殊儿童教育属于基础教育的范畴,贯彻执行《中华人民共和国义务教育法》,实施全面康复、加强基础教育和生存教育是博爱的基本指导思想和教育方针。对肢体残疾儿童实施包括医疗的、教育的、心理的、工程的、社会的各种教育疏导,是对其身心缺陷进行补偿和矫正,是生存教育。博爱针对每一个案,实施全方位的康复训练、特殊教育和生活自理能力训练,充分挖掘在体能、认知、语言、思维、社会交往等方面的潜能,培养锻炼自我生存的能力。

(图4)教育与康复医疗的统和实施。

2、培养高素质的专业技术队伍是博爱办学(办医)的保障   为保障残疾儿童同步接受教育与康复,凝聚高素质人才的专业技术队伍是办学的关键。博爱强调专家治校,将思想修养好、康复医疗和教学水平高而且富有爱心和具有奉献精神的师资引进学校,有效保障了残疾儿童接受康复医疗与教育质量。全校由康复、医疗、教育、保障组成了服务团队,其中高级职称四名,中级职称两名,初级职称七名。其中有医师、教师、护士、治疗师、专业护理人员、营养师,他们都具有专业职称,共同担负着康复医疗和特殊教育工作。博爱学校、诊所组织结构图

3、全方位康复医疗与特殊教育的统和实施是办学的关键   专职康复、教育工作者分别为每例入校的残疾儿童进行常规体格检查、小儿神经系统发育评定、智力测试、婴幼儿发育五大能区(粗大运动、精细运动、摄食语言、认知、人际社交)、幼儿教育的五个领域(健康、语言、社会、科学、艺术)的发展评估。在综合评价的基础上,对不同类型、不同年龄、不同残疾程度的儿童因人而异制订集体康复教程和个案教程。在每日的康复训练与特殊教育计划中,注重引导式(Peto)治疗体系的应用:强调在小组训练中,综合粗大运动、感觉、自助技能训练和特殊教育疏导。注意运用语言、韵律和音乐的导入,使患儿在完成一项任务时,协调地将运动指令、感觉的输入和输出、语言表达和认知能力的提高统和,在“节律性意向”中,在“游戏形式”中引导残障儿童投入康复训练与教育。既提高了孩子们学习欲望和兴趣,又有效改善了运动和认知功能,增强了独立生活、学习和适应社会生活的能力。

(图5)引导式教育

(1)康复医疗中注重体能运动和感知觉功能发展   运用小儿神经生理发育的理论,在体能训练治疗中强调抑制异常的姿势发射活动,促通引发神经、肌肉、感觉运动的功能发育,加强感觉统和,增进肢体主动运动的协调性,改善平衡功能,促通高级自动反应能力的建立,发展自我独立运动能力。

(图6)物理治疗

 

(图8 )水疗

(图9 )感觉统合治疗

(图10 )抑制性石膏矫正治疗

(2)中西医的有机结合  中医推拿和头针治疗方法极有效地促进脑瘫儿童的运动功能改善。运用不同的手法以达通调经络,行气活血,以缓解痉挛、协调肌力、增进关节活动范围,引发正常姿势反射和产生积极主动运动的目的。选择配合施以补、清、和、通、泻等手法,促进患儿肌体的新陈代谢和增进机体免疫力;在头针中,分别刺激大脑分布的运动区、平衡区、语言区等感应区,有效提高治疗疗效。

(图11)祖国传统医学推拿、针灸治疗。

 (3)日常生活技能(ADL)训练  在每日的生活起居和训练教育中,始终贯穿日常生活自理能力训练。使所有的完整动作连贯协调。如:进食、盥洗、穿脱衣、自行入厕、个人卫生清洁、沐浴、使用器具、社交活动等。这是他们步入社会的基础。

(图12)生活自理能力训练

(4)在特殊教育中注重开发残疾儿童的认知能力和智力反映能力   博爱开设了健康、语言、社会、科学、艺术、游戏、社会实践、智能/学前概念训练指导(香港版本)课程。分别有托班、小班、中班、大班、学前班、培智班和小学一、二年级班级。学生是根据智龄和学习能力分班。针对在判断、记忆、推理、抽象思维、排列顺序、注意力缺陷等问题,实施个案与集体教育,课程设置中尽量做到游戏化、生活化、个性化。

  

(图13 )特殊教育

(5)在特殊教育中实施的语言治疗   脑瘫的语言治疗从进食、吞咽、咀嚼、口腔动作、发声、言语表达、语言理解和语言沟通发展等方面进行全面干约。约90%的儿童能获得语言交流能力。其矫正方法是:医学诊断与处理、言语治疗、姿势控制训练、构音器官运动训练、呼吸与发声训练、语言理解发展训练、中枢性语言障碍的训练与治疗。

    

(图14)特殊教育

(6)特殊教育中实施的视觉运动治疗  在特殊教育中进行视觉治疗,应注意给予视觉刺激或进行视觉训练活动时,减少不必要的环境干扰。多采用以幻灯、彩色投影为主的教学方法。因为幻灯、彩色投影教学的环境是选定在安静闭光的状态下进行,利于视网膜成像,且屏幕上放大的图象更清晰、更形象,患儿的视线专注更易集中在有光亮的屏幕上,往往能受到较好的教学效果。在教具上应以颜色鲜艳、色彩对比强烈的物件为主,

以儿童接受的程度,循序渐进。

  

易普乐、白板教学

(图15)视觉治疗

康复与特殊教育的发展评估

专职康复、教育工作者分别为每例入院的残疾儿童进行常规体格检查、小儿神经系统发育评定、智力测试、婴幼儿发育五大能区(粗大运动、精细运动、摄食语言、认知、人际社交)、幼儿教育的五个领域(健康、语言、社会、科学、艺术)做发展评估。在综合评价的基础上,对不同疾病类型、不同年龄、不同残疾程度的儿童因人而异的制订集体康复教程和个案教程。根据教程,对每一个案制定的康复训练和特殊教育计划,并分别设定进度表,每三个月做评估考核,以修改和设定新的计划。所有特殊教育教学计划的拟订,均经专业人员的集体评估,分别由物理治疗师、教师和护师协同完成,有效地促进了儿童智能和体能水平的均衡发展。

 

五、社会效益与经济效益的双盈是博爱健康发展的动力

博爱学校实施免费义务教育,旨在于减轻残疾儿童接受康复教育负担,同时为保障这一福利机构的生存和发展,经政府有关部门审批,收取基本医疗费和护理费。为保障入校儿童能真正接受平等教育与康复医疗,博爱学校(康复诊所)宏扬红十字平等、博爱、人道、奉献的精神原则,对父母双下岗或有特殊困难的儿童减免医疗收费。博爱开办至今,每年减免费用可达98万元,有效保障和救助了残疾儿童。博爱严格执行财务管理制度和审计制度。将医疗收入全部和捐赠款项,实行专款专用,全部纳入财政预算外资金计划管理,自觉接受政府各有关部门的监管和监督,客观真实的反映了博爱学校(康复诊所)的规范经营管理。博爱每年服务收入,除有效保障孩子们的日常生活开支,保障全校员工基本工资、福利待遇和学校正常运作。同时以5%的经费,用于学校事业再发展和改善教学。博爱的经营管理和优质服务理念,以及显著的康复教育疗效赢得了社会各界赞誉。

六、规范社会力量办学、办医,强化自身管理

   为确保民办学校与社会医疗的持续规范发展和优质服务,引进ISO9001:2000质量管理体系认证机制, 能有效建立内部管理与运做规范,完善教育与诊所的组织机构,明确各部门的质量管理职责和权限,并将标准条款落实到各职能部门。质量管理体系文件,使各项工作纳入科学化质量管理的渠道,细化量化,制度有章可循,有法可依。各项工作形成文件化、程序化、制度化、系统化,避免了各部门之间工作脱节、责任推委现象。做到了质量管理体系条目清晰,服务质量稳定提高,使所有入学儿童的权益难得到积极维护。博爱免费接受义务教育率达100%,接受康复医疗率100%,康复好转率达95%,家长满意率达100%,获得较好的社会信誉。

博爱学校(康复诊所)理事会是特殊的权利监督机构,所有理事成员对学校(康复诊所)不仅具有巨大的爱心,而且对学校(康复诊所)的建设和发展都有过重大贡献,没有特权,不取任何报酬,只是奉献。因此理事会的重大决策,都遵循了博爱、人道、奉献的校训,确保了学校决策的无私、监管的公正。

(图16)十年校庆

七.博爱学校(康复诊所)与国际接轨开放式办学办医和发展前瞻性

博爱充分运用社会丰富的教育康复和信息资源,开展积极有效的教学康复互动。既解决博爱学校社会力量办学师资医资力量不足的困难,又推动开展资源共享活动。目前,在特殊教育中,与园区星海学校、新城花园小学、苏州蓝鹰学校等学校分别与博爱学校建立多种方式、多学科的教学互动活动,如音乐、绘画、手工、英语、双语教学等活动,丰富了教学内容,提高了教学质量。同时还与涉外的新加坡国际学校、伊顿国际学校、天津国际学校、境外的新加坡南洋女子学校等学校建立了长期的教研联系。

(图17)教育资源共享

在康复医疗中,博爱学校被苏州卫生部门和残联确定为医保定点和残疾儿童康复定点机构,在苏州园区社会保障局公积金中心支持下,对在校残疾儿童办理了医疗保险,有效保障残疾儿童大病医疗问题,同时分别获得各医疗系统专业医务志愿工作者的帮助,他们都是医疗专家,苏州市儿童医院是博爱的定点医保单位,苏州第一医院,苏州中医院,苏州母子医疗保健中心的专家和医务人员都是博爱的义工,为孩子们义务提供医疗救助;在国际上与美国、澳大利亚等国的专家建立了医疗康复技术学术上的联系。主动创造一个开放的环境,对博爱在办学办医中,能吸取中外的先进经验,博采众长,运用到学校的运做中,无疑是有极大益处。

  

美国CPN

(图18)医疗资源共享。

同步接受康复与教育,极大地缩短了残疾儿童长期接受医疗的时间,在特殊教育的探索和实践中,有效地证明了在脑瘫儿童中注重对婴幼儿实施早期特殊教育是非常重要的,起到事半功倍的效果。他们认知能力、智力反应能力的提高,极有效地增强了他们战胜自己运行障碍的能力,克服了枯燥、单一的物理治疗带来的苦恼。孩子们在欢快的气氛中,在音乐游戏活动中参与集体活动,循序渐进地掌握各种知识,增强自己解决问题的能力和坚强的性格。特殊教育的早期输入,不仅能有效地帮助肢体残障儿童修复肢体的残障,更重要的是帮助他们有效地克服心理的障碍。在孩子们进入学龄期接受义务教育时,能以开朗、坚强的心态接受社会的挑战,使之能更好、更快地学到文化知识,成为残而不废的有用之才。这就是我们进行特殊教育的最终目的。

(图19)脑瘫儿童康复毕业前的合影

 

八、博爱发展的需求与困难

博爱学校(康复诊所)社会力量办学办医模式的实践,填补了公办肢体残疾儿童同步接受康复和特殊教育的空白,帮助政府分担残疾人接受康复医疗和特殊教育的负担。康复医疗和特殊教育的统和实施,免费义务教育和非营利办学的运做,完善了单一机构的不足,救助了特困家庭,减少了残疾儿童的遗弃率,对稳定社会,推动社会精神文明发展起到了积极作用。孩子们早期在专业人员的呵护和精心培养教育下,得到最佳的启蒙教育,促进其身心健康得到全面发展。心智和性格得到健康发展。                                                   

博爱社会力量办学模式的实践证明是可行有成效的。从全社会肢体残疾儿童的数量和需求看,迫切需要有更多的这类教育康复机构来救助这一弱势群体。博爱在实际实施中,由于救助特困儿童家庭收费标准低廉,加之实施免费义务教育和减免康复费用,限制了博爱的发展。尽管博爱按国家政策有关规定给予员工相应待遇,但距公办教育康复机构待遇还是有较大差距的,对稳定专业人员队伍和引进技术人才有较大困难,在一定程度上影响了发展。如若政府能对民办机构有一定资助,无疑是雪中送炭,能帮助稳定专业技术骨干和加速发展这一机构才有活力,事业才能发展。

 

  

 

(图20)博爱孩子们成功

 


 

国际合作:走进自闭症
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